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                                                                    来源:立博平台-欢迎您
                                                                    发稿时间:2020-06-07 00:58:50

                                                                    当鼻管接回呼吸机,小姑娘的眉头舒展开来,突然来了一个弥勒佛般的开口笑。昏暗的病房仿佛立刻被这灿烂的笑容照亮,护士长也跟着笑出了声。

                                                                    2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。

                                                                    很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                                    平时的咳痰、按摩、康复治疗对SMA患儿来说,都会带来剧痛,但萌萌从不哭闹。

                                                                    小萌萌是懂事的,也是聪颖的。在拿着认字卡片给萌萌简单展示几次后,程女士发现,女儿居然都记住了。极强的学习能力和灵性,让萌萌很快可以阅读简单的书籍。

                                                                    去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                                    “删掉中国APP”工具检测结果,图源:推特

                                                                    程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                                                    程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。

                                                                    “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”